11月11日，为推动罕见病领域的科学研究和医疗进步，由四川省医疗卫生与健康促进会主办，北京协和医院内分泌科性腺学组、小胖威利罕见病关爱中心等承办的“小胖威利综合征治疗进展学术会议”召开。金赛药业向浙江省残疾人福利基金会捐助款项80万元，用于开展“拯救贪吃的天使”关爱小胖威利公益项目。来自全国各地的百余名专家及众多小胖家庭参与活动。

捐赠仪式。企业供图

捐赠仪式上，浙江省残疾人福利基金会代表李瑞超表示，金赛药业的此次捐赠彰显了企业的大爱情怀，相信通过关爱小胖威利公益项目的顺利开展，通过基层医生培训、疾病科普宣传等，能够让更多的小胖威利孩子得到及时治疗和关注，也让更多罕见病家庭受益。

金赛药业代表薛丽萍也向浙江省残疾人福利基金会表达敬意，感谢他们一直以来为患有小胖威利综合征的孩子们，提供了无私的帮助和支持。她介绍，金赛药业一直积极投身公益事业，不仅助力中国红十字基金会启动“小胖威利患者关爱项目”，帮助小胖威利患者改善生活质量，还携手基金会、行业协会等爱心力量举办大量科普活动、支持开展基层医生培训等，有效提升了公众对小胖威利综合征等罕见病的知晓率和就诊率。希望通过此次捐助，能够引起更多人对小胖威利综合征疾病的关注，进一步提高公众对罕见病的认识和理解。

会上，小胖威利罕见病关爱中心发起人林晓静先生也发表感言，希望社会各界多多关注小胖威利患者，让小胖群体得到更多的帮助和关怀。

在积极开展生长激素治疗小胖威利综合征临床研究的同时，金赛还支持中国普拉德威利综合征(PWS)临床规范化多学科诊疗协作联盟成立。2018年底，捐赠1000万元药品和善款支持中国红十字基金会成长天使基金“小胖威利患者关爱项目”启动，项目为全国2周岁以内新确诊的小胖威利患者提供医疗救助的同时，也支持开展小胖威利疾病相关基层医护人员培训、科普教育、科学研究以及国际交流等活动，目前，已有近500人次获得了该项目的救助。

2020年，支持由中国红十字基金会成长天使基金，国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院联合出品《小胖威利综合征家长指导手册》，让更多有需求的家长了解小胖威利综合征筛查和护理的科普知识。

2023年以来，公益支持“小胖威利综合征专家学术交流会”陆续在杭州、成都等多地陆续开展。不仅为医学专业人士提供了一个难得的学习和交流机会，也为罕见病领域的科学研究和医疗进步注入了新的活力，给罕见病患者和家属带来更多的希望和支持。

此外，金赛药业还始终关注着其他罕见病群体，不仅不断推进多项罕见疾病的临床研究，还积极支持国内罕见病学术组织的工作开展。2021年，作为首批支持企业积极参与中国红十字基金会罕见病关爱行动，持续贡献金赛力量。2023年初，全程公益支持中国红十字基金会成长天使基金举办“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日患者关爱活动，不仅让罕见病患儿感受到集体活动的乐趣，也通过邀请专家科普座谈，让罕见病家庭获得更多科学常识。

（运营：王卓）