北京世纪坛医院淋巴外科诊室外，淋巴水肿、乳糜胸等各类淋巴管疾病患者早早地等候着。进入诊室，袒露出他们的“伤疤”：肿胀可能发生于大臂、小臂、手掌、胸部、腹腔、腿、足跟等各处。一名患者的右臂较左臂整整粗了6厘米；一名患者的两腿弯直、粗细不一；另一名患者腹腔的肿胀处每日都会流出牛奶米汤样的液体，每日的流失量超过500毫升……

自1988年为第一例淋巴水肿患者进行淋巴管造影以来，北京世纪坛医院淋巴外科主任沈文彬已经从事淋巴管疾病的诊疗整整35年。淋巴就像人体内的河道，任何一处的淤塞都可能阻碍河流的正常通行，最终作用于全身。

沈文彬形容自己，是那个疏通“河道”的人。

每年接诊上万例淋巴管疾病患者

淋巴水肿占绝大多数

北京世纪坛医院淋巴外科的每天从上午7:30开始。20余名医护人员开始集体读片，淋巴管造影、CT等检查结果呈现在大屏幕上，通过动态画面，能够清晰看到每一条淋巴“河流”是否畅通。上午8:15，看片、查房完毕后，沈文彬开始了门诊工作。

诊室内，一名老年男性的右侧上肢看起来较左侧大了许多，就像在右臂上绑上了2、3公斤的重物。褪去外衣，他的右臂紫肿，相较左臂粗大近2~3倍，胳膊很难抬到180度。他是在术后出现右肢淋巴水肿的，最开始只是轻微的大臂浮肿，然后是小臂，最后是手掌。肿胀的右臂像是累赘，力气渐失，轻轻往下按，能感觉到肿胀处有积水。日渐增大的肿胀伴着他行走、吃饭、睡觉，身心的疲累感与日俱增。

北京世纪坛医院淋巴外科主任沈文彬(左)为一名淋巴水肿患者进行检查。徐诗瑜 摄

人体的淋巴回流，流经头、上肢、肺、纵隔、腿等各处，共形成9条回路，最终汇集到脖颈处。其中一条特殊的通路流经消化系统，流经肠道，吸收脂肪。淋巴回流自下而上，流经淋巴管内的多道“阀门”(即淋巴管瓣膜)。一旦淋巴管回流出现障碍，阀门出现故障，流动的淋巴液就会积聚在身体的某个角落，造成部分肢体的肿胀或不同器官的淋巴管疾病。

水肿越严重，淋巴管的功能越差，最终肢体纤维化，后期皮肤增厚、粗糙、坚韧如象皮，称为象皮肿。淋巴液回流受阻导致的局部水肿，就是淋巴水肿。如果受阻的“河流”来源于流经消化系统的一支，淋巴液呈现牛奶汤样的乳糜液，出现在本不应出现的部位，意味着乳糜回流障碍疾病的发生，如积聚在胸部则造成乳糜胸，在腹部则造成乳糜腹。

“每年我们医院的淋巴外科门诊接诊上万例患者，完成的手术量超过2000例。”沈文彬告诉健康时报记者，在这些患者中，淋巴水肿占绝大多数，而乳糜、肠淋巴管扩张症、肺淋巴管扩张症等淋巴管疾病在世界范围内仍是医学难题。

1988年，尚在北京市公安医院的沈文彬接诊了第一例淋巴水肿患者。那是一名年近60岁的男性，曾罹患精原细胞癌。睾丸的恶性肿瘤切除后，完成淋巴清扫和放射治疗，男人的下肢日渐肿胀。沈文彬为他进行了淋巴管造影检查。造影结果清晰地显示，大腿根部的阀门被堵住了。两名医生立即为这名患者进行了疏通手术。

1992年，沈文彬接诊了第一例乳糜胸患者。这名女性的大腿根鼓起了包，流出牛奶状的乳糜。腹部的淋巴液为什么会从大腿流出?淋巴管造影结果显示，不仅是大腿，淋巴液从破裂的淋巴管到处流动，甚至积聚在胸腔内。实施淋巴静脉局部回流手术后，这名患者的寿命延长了整整十年。

我国千万淋巴水肿患者

有效的诊疗不足百分之一

沈文彬职业生涯的转折发生于2007年春末夏初，他带领团队加入了北京世纪坛医院。

几个月后，他接到了初入北京世纪坛医院最棘手的病例。30多岁的薛雪(化名)刚完成胆囊手术，手术过程中若干淋巴管被破坏。每一天，薛雪的体内会流出超过5000毫升淋巴液。普通人每天会摄取2000毫升水，薛雪体内流出的液体却是摄入量的两倍还多。她只能依靠输液获取水分和营养，每天需往体内输送10000毫升营养液，80克蛋白，800毫升血浆。

她被东北当地的救护车送至北京，历时17个小时。面对像薛雪这样凶险的患者，仅仅依靠淋巴外科是不够的，还需要麻醉科、重症医学中心等多个科室的协助。

在当时的沈文彬看来，不开展手术，薛雪的结局是必然的。但如果试一把，她就有活下来的机会。为了打消各个科室专家的疑虑，沈文彬和团队制订了一整套完善的手术方案。他分别说服了各个协助科室的负责人，最终组织了多学科会诊。治疗顺利开展，15年过去了，薛雪至今仍然身体健康，脱离输液过上了正常生活。而此后遇到需要多科室协作的淋巴管手术，其他科室没有一次迟疑。

淋巴管精细到1毫米以下。外科医生的每一刀，都可能切中淋巴管，他们的直径，通常为0.5毫米、0.3毫米，甚至0.1毫米。即使在医学界，对于淋巴管疾病的认知，仍处在初级阶段。很多患者在找到沈文彬前，都经历过多年的误诊，早已身心俱损。

他记得一名被确诊为“子宫阴道瘘”的年轻女孩，曾经历过长达6年的误诊。6岁时，女孩的阴道流出牛奶样液体，被当地医院诊断为性病。误诊带来了“家破”的毁灭性打击，父母因此离异，她也开始了长达6年的求诊之路。12岁时，沈文彬告诉女孩：因为她体内的淋巴管破裂，淋巴液顺阴道流出，才造成了牛奶样液体的排出。听完诊断的女孩嚎啕大哭，误诊对一个家庭，一个尚且懵懂的孩子来说都是致命的。

另一名患者则是“下肢乳糜反流”。小姑娘的小腿不断向外流脓，在当地被诊断为骨髓炎，开展了踝关节、膝关节、髋关节融合手术，将关节固定。沈文彬见到这名多次转诊的姑娘时，她的腿部关节内部已经发生了严重的感染，高烧不止。他帮这名患者进行了腿部导管引流，三天时间，共释放了8600毫升淋巴液，40℃的高烧退下来了，真实的病因找到了，但因确诊过迟，膝关节、踝关节已经功能丧失，最终只能截肢。年轻的姑娘却永远地失去了自己的右腿。

淋巴水肿的发病原因分为原发性和继发性，继发性的病因包括后天手术、放射治疗、创伤、炎症、丝虫感染等。乳腺癌、宫颈癌、睾丸癌等患者进行淋巴清扫，淋巴回流因此受阻，部分患者可能在癌症治愈后的数月、数年或数十年后发生淋巴水肿。

在乳腺癌手术中进行淋巴结清扫的患者中，约有10%~20%发生水肿，追加放射疗法或化学疗法后，发病率会进一步增加。据此估算，我国乳腺癌愈后患者中，就有近400万罹患淋巴水肿。根据各类疾病造成的淋巴水肿发病率估算，我国的淋巴水肿患者近千万，算上其他相对罕见的淋巴管疾病，这个数值会更加庞大。但根据北京世纪坛医院的临床统计，淋巴管疾病的有效诊断不到1%，有效的外科治疗不足0.1%。

诊断引导治疗

将世纪坛方案向更多医院推广

35年间，沈文彬和团队逐渐形成了诊断引导治疗的理念。随着医学技术的进步，核医学、核磁、CT、造影等多种手段辅助着淋巴管疾病更精密的诊断。

沈文彬时常会想到1992年接诊的乳糜胸患者。“1992年，我们只解决了局部淋巴回流的问题。手术很成功，但十年后，淋巴回流的障碍还是再次出现了。如果按照现在的治疗理念、治疗手段，这名患者是可以被终身治愈的。”想起30多年前的患者，沈文彬不无遗憾地感叹。

在一些医院，淋巴水肿的治疗主要采取保守疗法，也即通过绷带、套袖等压力治疗手段，延缓肿胀的发展；少数医院通过显微外科的技术吻合浅淋巴管-静脉，或移植淋巴结治疗淋巴水肿。近十年间，沈文彬及团队提出了淋巴水肿疾病治疗的“世纪坛方案”，即分期手术治疗淋巴水肿，并提出在适当的分期范围内，淋巴水肿是可以获得治愈的。

方案分为两次手术，第一次是淋巴脂肪抽吸减容手术，通过类似于美容吸脂的方式将肿胀的一侧肢体变细，理想状态是与健康侧肢体一致甚至略细，这需要淋巴水肿肢体在适当的分期范围内才能实现。第二次选择在淋巴脂肪抽吸减容的区域的近心部淋巴管或深层淋巴管，完成淋巴管-静脉吻合术。而对于最终诊断为总阀门堵塞的病例，会在颈部重建淋巴回流。手术完成后，为了恢复细小淋巴管阀门失灵，患者需要通过戴好绷带、套袖，进行为期2年的保守治疗，来判断淋巴回流功能是否完全恢复。

在我国，无论是淋巴管疾病的诊断还是治疗，都无法满足广大患者的需求。在一所医院开展淋巴管疾病诊断治疗是困难的，这套诊疗体系完全有别于其他疾病诊疗系统，哪些病例需要进行淋巴管造影?淋巴管造影该怎么做?医用绷带、医用套袖、医用袜子应该如何选择?哪些可以划归到医保支付的范畴内?从诊疗方式、医疗器械的使用、物价和医保统筹都是一套需要重新厘清的系统。

沈文彬知道，仅仅靠转诊到一家医院治疗是不够的。他和团队正通过国家卫健委的最新推广培训项目，致力于将“世纪坛方案”的诊断、治疗技术推广到更多城市、更多医院中去，让淋巴管疾病患者能够获得更便捷、最有效的医疗支持。

35年来，沈文彬将所有的精力投身于诊治淋巴管疾病的事业中。他仍然是那个在淋巴管疾病领域，疏通“河道”的人。

（运营：荆雪涛）