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打造SMA全生态体系关爱活动

2023-12-25 14:30:43来源:健康时报网|分享|扫描到手机

12月26日(周二)10:00-11:30,人民日报健康客户端邀请北京协和医院神经科副主任戴毅教授、山东大学齐鲁医院神经内科主任医师赵玉英教授、山东大学健康偏好研究中心主任李顺平教授、美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍、美儿SMA关爱中心志愿者、脊柱侧弯公益科普自媒体人郭杭龙、镁信健康高级副总裁兼首席创新官冯昊、罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟做客直播间,共同探讨如何汇聚多方力量解决SMA患者未尽之需,助推临床诊疗高质量发展。

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脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的常染色体隐性遗传病,全年龄段人群均有可能发病。本期直播山东大学健康偏好研究中心主任李顺平教授将解读我国首个《中国成人SMA患者临床需求、诊疗偏好与健康相关生命质量研究报告》,SMA患者现场分享与疾病抗争实现梦想的生命故事,多位临床专家将为提升我国SMA诊疗水平献计献策。

本期直播由人民日报健康客户端领衔,人民日报健康客户端、健康时报微博、今日头条、腾讯新闻、腾讯视频、搜狐视频、新浪直播、一直播、快手、抖音、知乎、虎牙、斗鱼等全平台同步直播。

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(运营:荆雪涛)

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